До війни подружжя в рамках діяльності ГО «Група активної реабілітації» проводило реабілітаційні табори, надавало юридичну підтримку та на різних рівнях порушувало питання доступності в Україні. На 2022 рік мали глобальні плани з розширення діяльності, але повномасштабне вторгнення пришвидшило процеси та змінило фокуси. 

[Цей текст є частиною проєкту «100 вчинків відповідальних громадян» Центру демократії та верховенства права, спрямованого на підвищення рівня відповідальності громадян]

«Я не “інвалід першої групи”. Я– Уляна»

Уляна Пчолкіна – громадська активістка, спортсменка, телеведуча, лідерка ГО «Група активної реабілітації», яка працює з людьми, що отримали травми спинного мозку. Свій шлях в активізмі жінка розпочала через два роки після того, як отримала травму під час ДТП. Саме тоді вона вперше потрапила в Табір активної реабілітації. 

«Я вже була самостійною, мені особливо не треба було вчитись самообслуговування. Та насправді цього потрібно вчитись, адже ти як дитина опиняєшся.

Я рік не взувалась і не розуміла, як це зробити. І коли в таборі побачила дівчину з дуже важкою травмою, яка взувається за допомогою зубів, то подумала: «Які в мене можуть бути виправдання, що я чогось не можу?».

Завдання табору – не тільки надихнути, а й показати, як повноцінно жити з травмами. Ми генеруємо досвід різних колег та за 10 днів вирішуємо всі питання, з якими приїхала людина. У таборі я зрозуміла, що я – не інвалід І-ої групи. Я – Уляна, я – жінка. Так, я користуюсь кріслом колісним, але в мене все ок. Якщо я захочу, то зможу жити абсолютно повним життям. Мене тоді це дуже надихнуло», – розповідає Уляна. 

Активна реабілітація покликана надихнути людину після травми жити повноцінним життям. Табір триває 10-12 днів, під час яких відбуваються тренування та лекції. Головним є те, що інструктори, які викладають на таборі, – це люди з подібними травмами, але вже більше соціалізовані та активні. Вони раніше пройшли необхідне навчання в рамках стажування на подібних таборах активної реабілітації. 

«Ми працюємо за принципом «рівний рівному», і вважаю, що це спрацьовує найкраще. По-перше, хто мене зрозуміє, як не така ж людина, в якої є такі ж порушення здоров’я? По-друге, ми показуємо все на власному прикладі, адже живемо в кімнатах разом з учасниками. Учасники зчитують, як я пересідаю, бачать, як я в побуті справлюсь зі звичайними потребами, як я застилаю ліжко, як я фарбуюсь, як мию голову, що я одягаю», – говорить Уляна.

Після табору Уляна пройшла стажування та стала інструкторкою загальнофізичної підготовки, організаторкою таборів, а з 2017 року – членкиня правління ГО «Група активної реабілітації». Наразі вона також керівниця стратегічного розвитку. Цього року команда планувала розширення, знайшли приміщення в Києві, адаптували його до потреб людей, які використовують крісла колісні. 23 лютого завезли в офіс нові меблі, а 24-го мали збирати їх.

«Думок про “зупинитись” не було ні в кого»: про організацію допомоги під час окупації 

Життя Уляни, як і багатьох українців, змінило 24 лютого. Прокинувшись разом з чоловіком у своїй квартирі в Бучі і зрозумівши, що в країні розпочалась повномасштабна війна, вже ввечері на зустрічі в ZOOM разом з лідерами з інших міст України вони вирішували, що можуть зараз робити, як допомагати. Думок про «зупинитись» не було ні в кого. Першим кроком було – зрозуміти для себе та донести інформацію до інших людей про те, що робити, якщо не буде світла, води, буде окупація та сильні воєнні дії.

Проблемою для людей з інвалідністю стало також те, що найбільший склад із засобами при інконтиненції між Бучею та Ірпенем знищили. 

«Тому у нас зразу все лягло, соціальні служби не працюють, все не працює, вся країна в шоці, а в туалет ходити потрібно мінімум тричі на день. Люди залишились абсолютно без специфічних засобів, і нам відразу почали писати наші друзі та колеги зі Швеції, Польщі, Чехії та інших країн. Багато активістів та організацій відразу долучились із питанням – чим допомогти. Перша гуманітарна допомога відразу почала їхати на Львів, адже Буча опинилась в окупації», – згадує Уляна. 

Поки у Бучі був зв’язок, подружжя разом з колегою Олександром з Запоріжжя почало працювати над створенням системи, де потребуючі могли в анкеті оформити свій запит, а вони – відправити допомогу. У команді дуже не вистачало рук, адже з 20 учасників 16 користуються кріслами колісними. Попри те, що самі потребували допомоги, адже опинились в окупації та під постійними обстрілами, Уляна та Віталій постійно знаходили можливості допомогти іншим та налагодити роботу команди. Таким чином у Львові лідерка ГАР Тетяна Фоміна зі своєю родиною вже отримувала та пакувала гуманітарну допомогу з інших країн-партнерів. У великих містах знаходили адміністраторів хабів та волонтерів, які допомагали адресно доставити допомогу. Часто це могли бути бокси з катетерами, уропрезервативами, пелюшками.

Якщо раніше подружжя мало досвід допомоги в евакуації іншим, то з початком повномасштабного вторгнення перевірили на собі, як це – залишати повністю облаштовану для потреб квартиру та їхати дорогою, де на кожному кроці тебе очікує небезпека. Відчули, як це – сидіти без світла, опалення, під постійними обстрілами, не мати можливості сховатись та бути залежними від інших людей. Так до Уляни і Віталія перебрались жити сусіди з п’ятого поверху:

«В підвал ми не ризикували спускатись, там було холодно, і в принципі неможливо спуститись людям на кріслах колісних. Тому ми разом з сусідами залишились в нашій квартирі розміром 40 кв. м. В нас була родина: двоє дітей, двоє дорослих, двоє котів (один наш, один їхній), два хом’ячки, ми двоє на візках і одна їхня собачка. В принципі, стріляли «від нас», в нас не дуже. В нас у перші дні розвалили дуже, потім при нас, в день виїзду, просто на наших очах з бойової машини підірвали будинок, де була самооборона Бучі. Якби не наші сусіди, нам би вижити було дуже важко. А от людям, які залишились заручниками у приватних будинках, вижити було значно важче», – розповідає активістка.

9 березня подружжя разом із сусідами змогло вирватись з Бучі, де вже тривали активні бої, до Львова. Виїздили двома автівками: легковим авто та бусом (як його ніжно називає Уляна – ГАРбусік), який пристосований для потреб людей з інвалідністю. На цьому ж бусику сусід Пчолкіних розвозив необхідні засоби гігієни та харчі з Ворзеля потребуючим. 

«Ми відразу приєднались до команди, нам дали куточок на холодному, запиленому, брудному складі. І от там ми собі сиділи: тут ти говориш телефоном з міжнародними партнерами, тут пакуєш пакунки, брудний і замерзлий, але ми не зупинились. Я не скаржуся. Добре, що в нас був той куток, було де приймати вантажі, були люди, які приєдналися як волонтери. Мої сусіди, яких ми вивезли з Бучі, стояли з нами та пакували ці коробки. Ми – команда», – каже Уляна.

Евакуація осіб із травмами спинного мозку

Проблеми з евакуацією людей знайомі Уляні ще з 2014 року, але масштаб наразі більший: 

«В питання війни я була залучена з 2014 року безвідривно. Ще тоді ми допомагали в евакуації людям із зони бойових дій з Донбасу. Тому досвід був, були зрозумілі проблеми: їхати немає де (бо немає належно обладнаного транспорту), місць для проживання людей з інвалідністю немає, немає і бомбосховищ. Якщо ти опиняєшся без води, без нічого, а для багатьох людей із травмами спинного мозку потрібні катетери, щоб спорожнити сечовий міхур, то ти піддаєшся антисанітарії, що шкідливо для здоров’я», – ділиться активістка. 

Люди з інвалідністю фізично не можуть жити у спортзалах, навіть якщо там є спеціально обладнаний туалет. Холод, сон на підлозі – все це негативно впливає на людей, які мають травми спинного мозку, адже у них часто порушена терморегуляція. Місць, які адаптовані для проживання таких осіб в Україні, ставало все менше і менше. Тому колеги Пчолкіних, які виїздили за кордон, почали шукати варіанти, де можна розселити українців. Ті, хто поїхали першими, знайшли партнерів, знайомих – і так з’явився проєкт Safe house у польському містечку Холм. Там, у будинку для літніх людей, організували хаб, де приймали людей з інвалідністю, а далі відправляли до Швейцарії, Німеччини та інших країн.

«Зараз Європа переповнена і ми думаємо зупинити цей напрямок, бо просто немає куди поселяти людей. Але радію, що вдалось вивезти дуже багато людей з інвалідністю, навіть не з тієї категорії, з якою ми працюємо. Все це завдяки зусиллям нашої колеги Марії Склярук, партнерам, які дуже допомагають і на місці в Україні, і за кордоном. Ми зараз ще в Польщі маємо партнерів для поселення, але місць небагато», – розповідає Уляна.

Окрім того, що місць в Європі для розселення бракує, за словами активістки, 80% людей не хочуть їхати з України. Багато хто повертається на деокуповані території або навіть залишається в окупації. Сама ж Уляна з чоловіком 6 місяців шукала квартиру у Львові. Наразі там знайшли декілька локацій та готель, де можуть тимчасово селити людей з травмами спинного мозку, але належно облаштованого житла для осіб з інвалідністю так і нема, а з кожним днем кількість українців, які отримують травми під час війни, збільшується. 

«Місія твого життя має стати твоєю професією»

Уляна часто отримує повідомлення від інших людей, які використовують крісла колісні, що вона їх надихає своєю діяльністю, прямотою та щирістю. Водночас усвідомлює свою відповідальність як на публічному, так і на приватному рівні. Особистий бренд жінки та знайомства часто дозволяють отримати більше можливостей для співпраці для самої громадської організації. Вона часто бере участь у різних круглих столах, тренінгах, читає лекції, знімається для глянцю та дає інтерв’ю різним ЗМІ.

Розповідає, що зараз відчуває провину, що не може воювати, але вже планує йти вчитись управляти дронами.

«Я знаю, що в Ізраїлі люди з інвалідністю служать. Будь-який людський інтелектуальний ресурс може бути використаний на перемогу. Ми, люди з інвалідністю, могли «скласти лапки». Хтось так зробив і має на це право, але 90% наших лідерів долучились попри свої проблеми й почали працювати на благо інших», – каже Уляна. 

Наразі допомога іншим – це повноцінна робота активістки:

«Місія твого життя має стати твоєю професією. Ти маєш забезпечити себе, аби бути продуктивним далі. Я зараз пішла на терапію, щоб могти активно працювати з людьми. Варто дати собі час відплакати, похворіти – і вмикатись в продуктивність. Треба писати проєкти, рухатись, шукати донорів, партнерів, і не завжди це гроші, частіше – ресурси. Добре, коли ти можеш легше знайти квартиру або допомогти комусь з розселенням завдяки тому, що тобі довіряють» – переконана вона. 

Уляна та Віталій і наразі продовжують активно працювати та шукати різні методи допомоги людям із травмами спинного мозку. Якщо через ковід табори активної реабілітації перестали проводити офлайн, то наразі планують зробити їх у Польщі.

Не зупинятись і працювати на благо своєї країни та людей – ось що тримає це подружжя.